この闘病記を公開して以来、同じ病気に罹った何人かの方々と情報交換させていただく、機会が得られました。

皆さん「後腹膜腫瘍」という病名を告知され、どんな病気？、治療法は？とネットで調べるのですが、要領を得た情報が得られず、困ってしまうようです。

私も最初は全く同じでした。そこで、私の「闘病記」を公開し、「後腹膜腫瘍」で検索しても情報が得られるようにする一助にしようと考えたのですが、今まで情報交換させていただいた経験から、このようなページ（「後腹膜腫瘍の調べ方」）を作っておくと、さらにお役に立てるかもしれないと思って、新たに追加しました。

このページが、医師と良いコミュニケーンを図り、納得した治療がなされるためにお役に立てると幸いです。

この後に紹介しているサイトから正しい情報を得ると、直ぐご理解できると思いますが、「後腹膜腫瘍」というのは後腹膜にできた腫瘍の総称に過ぎず、患者さん一人一人で全く違うと言ってよい程、症状や治療方法、予後は違うようです。

また医学的には「軟部肉腫（成人）」と言うのだそうです。これは後腹膜だけでなく、骨や筋肉にもできます。

骨や筋肉にできる腫瘍と後腹膜にできる腫瘍が医学的には同じ「軟部肉腫(成人)」ということは、知らないと想像ができないことだと思います。

同じ腫瘍でありながら骨や筋肉にできた場合は「整形外科」、後腹膜にできた場合は「泌尿器科」で扱うようです。

私にとっては、この「軟部肉腫(成人)」というキーワードを知ることが、この病気のことを知る最初の関門でした。

そして、それぞれのケースで、私なりの経験や、これまで情報交換させていただいた方々の情報を総合すると、

１．腫瘍組織は何か

２．どの部位にどのようにできているか

を知ることが先ず治療の出発点のようです。

以下に紹介したサイトを見ると直ぐ分かるのですが、いろいろな腫瘍組織があり、どの組織かによって治癒の困難度が相当違ってしまいます。

また動脈を巻き込んで腫瘍が発生しているとか、手術によって除去できるかどうかの難易度も全く異なるようです。

私の場合も腎臓の周りにできたのですが、腎機能は正常でした。しかし、腎臓も一緒に摘出せざるを得なかったのです。

また厄介なことに、お腹の裏側ということで、組織を調べるにしても、どの部位にできているかを調べるにしても、簡単ではないようです。

針を刺して組織を調べる検査を私もしましたが、これで得られる組織は極少量であるので十分調べられないようであること、また針に腫瘍細胞が付着していると、針の通り道で正常な臓器に腫瘍が拡散する恐れもあるとのことで、必ずしも安全ではないとのことです。そこで詳細は開腹してみないと分からないことも多いようです。

私の場合も手術で取り出した組織を約３週間かけて調べ、手術後にやっと正式な病名が確定しました。

苦労してお腹に針を穿して取り出した組織だけでは、100％は分からなかったようです。

治療法は手術(摘出)、放射線、抗がん剤　と以下のサイトで解説されています。

私の場合は幸運にも摘出だけで済みましたが、他の方の闘病記などを読みますと、最初は手術が不可能で、抗がん剤で小さくしてから手術した例もあるようです。

また、ある患者さんからいただいたメール等から推察すると、抗がん剤もドンドン進歩しているようで、今後の進歩に期待したいと思います。

がん細胞だけを直接たたくタイプの抗がん剤の開発とかです。

医師から「後腹膜腫瘍」と言われたら、先ず以下の二つのサイトを見るのが一番です。

この病気の性格、治療方法が、詳細に紹介されています。

この二つのサイトは病院あるいは医師自身が運営しているサイトで、ここの情報ならコピーして、それに沿って医師に質問しても、医師の感情を害することはないと思います。

この二つのサイトで知りたい情報に行き着くには、ちょっとコツがありますので、以下を参照してください。

http://www.ncc.go.jp/jp/
ここはリンクフリーではないので、ホームページにリンクは貼っていません。
ここのトップページから「軟部肉腫（成人）」で検索してください。
絵で見る目次の場合は「骨・筋肉」→「軟部肉腫」です。
目的のページをメール等でリンクして教えてあげようとしても、リンクは貼れないようになっていることや、「後腹膜腫瘍」ではなく、 「軟部肉腫」で検索しなければならないことなどは、最初は私も全く知りませんでした。
　

ここに、組織、発生部位、治療方針が分かりやすく書かれています。 ここを読んでからは、私もお医者さんの説明がとてもよく分かるようになりました。

http://cancerinfo.tri-kobe.org/
ここはリンクフリーなので、私の闘病記のトップページの下部にバナーを貼ってあります。
ここは、国立がんセンターのアメリカ版の日本語訳が掲載されています。
ここも直接にはリンクできないので、以下の方法で調べます。
トップページ　→　PDQ日本語版 　→　治療　→　［な］　→　成人軟部肉腫 　です。

成人軟部肉腫を調べるのに、［な］をクリックするということで、ここも分かりやすいとは言えません。

とても立派なサイトで医師のボランティア活動でこのようなサイトが運営されていることに感激します。

病院の規模ではなく、症例のある病院が良い病院と言われるし、私も実感しました。

私の場合も最初の病院では症例がなく、そこで紹介された病院では症例があったので、そこに全てをお任せしました。

最初の病院の医師が紹介してくれたのです。 最初の病院の医師が、 「私には経験がないし、またこの病院では手術だけではなく総合治療（放射線等） ができないので、転院した方が良い」とはっきりいってくれたので、この意味では 最初に出会ったお医者さんも良い医者だったと感謝しています(退院後、お礼に伺いました）。

やはりお医者さんに相談して、症例のあるところを教えていただくのが一番良い 方法だと思います。

後腹膜腫瘍だけの専門医はいないと思います。 私が最初に入院していた病院は約４５０床で症例は無し、手術した病院は約７５０床 ですが、それでも1年に１回もないような病気です。 私の場合もどちらもそれぞれ地域では信頼されている総合病院ですが、それで もこんな状態なのです。 ただ、上記のサイトでも説明されているように、病気としてはいろいろ資料がある病気ですので、ピッタリの症状でなくても似た症状の経験のある医師、他の症状から応用の利く医師はかなりいると思う、というのが私の今の実感です。

私が入院中にも「本当にこの病院で良いのか」と心配してくださる方もいました。

しかし、私自身はそれぞれの医師の善意を信じ、また最初の病院も総合病院だったので、病院を変わる気はありませんでした。

しかし、今は相談されると「セカンドオピニオン」を積極的に考えるべきと勧めています。

人間的側面から見ますと、自分で抱え込んでしまう医師、外部とのつながりの少ない医師もいる訳で、個々の医師が如何に真面目でも、結果が悪い場合もあると思います。
私の場合はたまたま医師主導でセカンドオピニオンが聞けたので、幸運に過ぎなかったと今は思っています。

一病院の担当医師でも出身大学の医学部も巻き込んで検討してくれるような医師、病院もあることを知ってみると、企業の中と同じで医師毎で情報ルートの豊富さや人間関係が違うという当たり前のことにも気が付きました。

そこで、心配が解消しない場合は「セカンドオピニオン」を申し出るのが良いと思います。

セカンドオピニオンを申し出ても、病院からCT写真等のデータを貸し出してもらわなければならないので、どんな場合でも医師や病院とは良好な関係を保つことが重要です。

いずれにしても、セカンドオピニオンということが、当たり前として受け取られる世の中になっていますし、病院によっては「セカンドオピニオン外来」という看板を掲げているところもあるので、医師や病院も受け入れてくれやすくなっていると思います。

昨日（平成17年10月8日）NHK総合テレビで、アスベストによる中皮腫の特集番組を見ました。その時、私の経験と照らし合わせても、ゾッとするようなケースが報道されました。

具体的に写真で説明されましたが、中皮腫は発病するととても進行が早い「がん」です。1ヶ月の間に肺ががん細胞で埋まってしまいます。

ある人のケースでは、担当医師の判断がよく、手早く「胸腔鏡」を使って精密検査がなされ、片肺を摘出したものの、転移はなく治癒の方向でした。一方もう一人のケースでは、２ヶ月間検査、検査で病名が判明せず、分かった時には既に両肺とも中皮腫に侵されていて、手遅れでした。
1ヶ月前に「胸腔鏡」を使って精密検査をしていれば、この人の場合も結果が違った可能性が大きかったのですが、この人の場合は繰り返しレントゲンが撮られたと、患者さん自らが語っていました。

医師の判断の差でこのようになってしまう現実の一つです。

私自身も結果から振り返ると無意味な検査を随分し、約１ヶ月処置が遅れたので、このテレビで報道されたようなことは現実にありうると、とてもよく理解できます。

如何に医師が一生懸命対応してくれたとしても、結果が良くないことに当たってしまう危険があることを、患者は十分認識しておくことが大切と思います。

１ヶ月のうちにみるみる成長する中皮腫をテレビの画面で見て、上記に書きましたような、セカンドオピニオンや病院選びの判断の大切さを改めて思いました。

また、最近の抗がん剤の進歩の話もあり、これは光明でした。後腹膜腫瘍の他の方の闘病記や、私にメールを下さった方のケースでも、抗がん剤で小さくしてから手術した（手術不能だったのが抗がん剤で小さくなったので可能になった）ようなケースもあることを知って、抗がん剤の進歩にはとても期待しています。がん細胞だけを選択的に叩く薬の開発とかが進んでいるようです。

なお肝臓は再生しますが、肺は再生しないので、切除したらその分機能は弱くなります。

政治の問題ですが、アスベスト対策の早期確立をして欲しいものです。